Фото: Николай Гусев
Этот материал мы посвятили Всемирному Дню распространения информации об аутизме, который ежегодно отмечают 2 апреля. В нём мы попытались рассказать, что значит воспитывать ребёнка c аутизмом, где родители могут получить ответы на вопросы про расстройство аутистического спектра (РАС), а также о заблуждениях, связанных с РАС.
«У вашего Вовы аутизм»
Ростовчанка Виктория Зубишина воспитывает сына Владимира. У него аутизм. В нашей беседе мы попросили Викторию «вернуться» в тот день, когда диагноз Вовы подтвердили несколько специалистов, а также рассказать, что она чувствовала и как принимала свою новую жизнь. Вот как это было.
— Выявленное у Вовы РАС стало точкой невозврата в привычный для меня мир. Монолог с собой в голове продолжался, кажется, бесконечно. Почему именно у меня? Этот вопрос я слёзно адресовала сначала вверх Богу, потом вниз в пустоту, и ещё не знаю куда и кому.
Ответ, по словам Виктории, пришёл ей во сне.
— Мне приснился старец. В руках он держал, словно глобус, планету Земля.— Смотри, дочка, — обратился ко мне пожилой человек. — Видишь, как красив наш земной шар? И чтобы жизнь всегда продолжалась на Земле, надо сохранить равновесие. Если у кого-то всё очень хорошо, значит где-то должно быть не очень. Плюс и минус создаём мы. Ты ни в чем не виновата. Просто так надо.
Дальше Виктория начала искать любую информацию, которая помогла бы ей и сыну жить в новой реальности с учётом РАС.
Когда Вова подрос, Зубишина обратилась в ростовскую организацию инвалидов «Надежда». Здесь уже в качестве волонтёра она переосмыслила историю Вовы и написала комикс про музыкально одарённого ребёнка с РАС. Так она заново прожила моменты взросления своего сына, рассказав в комиксе весь их путь от постановки диагноза до выбора возможной работы для Вовы.
Предметы интереснее людей. Как понять, что у вашего ребёнка аутизм
По словам учредителя и директора АНО «Ресурсный центр инклюзивных практик «Содействие», где помогают особым детям и их родителям адаптироваться в окружающем мире, Людмилы Нам, нет одинаковых детей с РАС, как и нет однозначных решений для работы с такими детьми. Если родители видят «красные флаги», а их можно проверить с помощью опросника M-CHART-R (тест позволяет выявить первые признаки аутизма у ребёнка — примечание 1rnd), стоит обратиться к неврологу и психиатру. Также было бы хорошо, чтобы выбранный врач хорошо ориентировался в МКБ-11. Это международная классификация болезней, которую составляет ВОЗ.
Например, ребёнку сложно смотреть человеку в глаза, он может долго играть с одними и теми же рисунками, зацикливаться на катании в лифтах, интересоваться предметами больше, чем людьми. Людмила Нам предлагает опираться на те методы, которые прошли исследования и доказали свою эффективность. Одна из платформ, где можно получить необходимые ответы, — ресурс фонда «Обнажённые сердца».
Директор инклюзивных практик «Содействие» подчёркивает, что адаптироваться к переменам в семье, где есть рёбенок с аутизмом, будет легче, если оба родителя проявят инициативу. Ведь одному сложно изменить привычный уклад жизни.
— Как правило, после постановки диагноза врачи рекомендуют родителям пройти программу «Ранняя пташка» (РП). Программа позволяет родителям спланировать свою новую жизнь и выбрать эффективные методы реабилитации. Команда инклюзивных практик «Содействие» прошла обучение по ней в фонде «Обнажённые сердца» в 2019 году. В нашей организации, помимо программы «Ранняя пташка», мы работаем с детьми с РАС в программе «Я в группе». Это направление поможет сформировать навыки необходимых для общения детей с РАС с другими взрослыми и детьми, — говорит Нам.
За пять лет работы программу «Ранняя пташка» прошли более полусотни семей из Ростова.
— Мы видим, что в программу стали приходить родители детей 1,5-2 лет, раньше это было 5-7 лет. И самым радостным для нас является то, что на тренинг чаще приходят оба родителя: папа и мама. И когда мы отслеживаем дальнейшее жизнеустройство семьи и ребёнка, то видим, что успешнее она складывается в семьях, где родители быстрее приняли диагноз ребёнка и смогли разобраться в доказанных методах, — заключает Нам.
Как люди с аутизмом осваивают профессии в Ростове
За каждым трудоустройством ростовчан с РАС стоит большой и непростой путь как и для самих детей с аутизмом, так и для их родителей. В ростовской организации инвалидов «Надежда» оказывают помощь семьям, воспитывающим детей и молодых инвалидов до 30 лет с различными диагнозами, в том числе и РАС.
— В нашей организации есть группы дневного пребывания для ребят с расстройством аутистического спектра, где они занимаются с психологом, дефектологом, арт-терапевтом и специалистом по адаптации социально-бытовых навыков. Это сопровождение очень важно для того, чтобы они могли быть встроены в обычную жизнь и могли трудоустроиться. Так, после дневных групп ребята, достигшие 18 лет, могли пройти обучение в том числе в наших защищённых мастерских, — рассказывает председатель «Надежды» Ирина Смирнова.
Помимо организации досуга, выездных экскурсий и летнего отдыха на море на базе «Надежды» особенным детям доступны творческие направления в мастерской «Лаванда».
Здесь они создают мыло, отливают свечи, занимаются термопечатью на одежде, текстиле, посуде и керамике и даже изготавливают значки с помощью специального пресса. А трое ребят с диагнозом РАС успешно прошли обучение, вышли на открытый рынок труда и устроились в городское кафе Setters.
Неуклюжие, странные, гениальные. Какие ярлыки вешают на людей с РАС
Оскароносная картина «Человек дождя» из далёкого 1988 года задала направление художественных фильмов о так называемых «больных и гениальных героях», в качестве которых выступают люди с РАС. В России самой известной картиной с настоящими героями, у которых выявлен аутизм, стала откровенная докистория 2012 года «Антон тут рядом».
В реальной жизни к людям с диагнозом аутизм относятся в большинстве случаев с опаской, отмечают специалисты. Они принимают частые замечания окружающих за плохое поведение, истерики, нарушении личных границ. А вокруг РАС появилась большое количество «волшебников», которые помогут избавить от «недуга» (РАС — это не болезнь, расстройство остаётся с человеком навсегда — уточнение 1rnd).
— Это анималотерапевты, дельфинотерапии, метод «Томатис» — аудио-вокальные тренировки — и ещё огромное количество других методов, которые не входят в стандарты оказания помощи и не имеют медицинских показаний, — говорит Нам.
При этом, по её словам, в Ростове, как и в целом по России, есть проблема дефицита специалистов, которые диагностируют РАС в раннем возрасте. Также среди проблем донского региона — отсутствие в обязательном порядке (имеет только рекомендательный характер — примечание 1rnd) протокола озвучивания диагноза. Это часто влечёт за собой разные интерпретации от врачей, а также вынуждает родителей искать «волшебные таблетки» и обращаться к неподтверждённым методам поддержки.
— Здесь стоит понимать одно. Ранняя диагностика, последующая реабилитационная программа и адаптация окружающей среды позволяют улучшить жизнь человека с РАС, — уверена Нам.
Как отмечают специалисты, самый частый запрос от родителей и детей с расстройством аутистического спектра — это не пытаться «угадывать» людей с РАС. Не стоит подходить и помогать им, если только они сами об этом не попросили.
Проект реализуется при финансовой поддержке Фонда Президентских грантов, БФ «Абсолют-Помощь», АО «Вкусвилл».